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【2019年10月微信群聊】脊索瘤病友群聊笔记

admin 2019-11-2 11:39 106人围观 经验及探索

骶骨脊索瘤,国内手术+质子,海外【美日德】直接质子 骶骨手术带来的很多痛苦。小便不能自理。不能站立,不能走路,腿部痛觉失灵,这些症状我是通过几位骶骨手术后的病友了解的 ... ...

病友是9.13加入微信群,所以只能看到从这天开始的消息,上期已推送9.13-9.30群聊笔记,这期是10.1-10.11内容,供病友参考(但个体情况不同,别人的选择未必适合自己,请病友知晓)。后续群聊笔记会持续更新。


10.1-10.11


菏泽病友:有人知道鼻子流血怎么办?

安徽病友:喷【布地奈德鼻喷雾剂】,我在上海XXX医院医生开的,很管用,我鼻子老是结痂,一喷就好了。不知药店能否买到。

江苏病友:买得到,就是有点贵,长期用还会鼻粘膜破。

江西病友:做了经鼻手术,鼻炎,咳嗽带血怎么办?现在鼻子很干。

青岛病友:带面罩做雾化吸入,鼻吸鼻呼,润湿鼻腔,对耳鼻喉烟支气管消炎消肿。

十堰病友:买个雾化机,300多元就很好,到医院买雾化药消炎不要多少钱。到医院买药不要买医院的雾罩,买雾化器时有配。


广州病友:现在手麻痛,头痛过去了,现在换成手,左手换右手,一到晚上就痛,麻。一晚上睡4+5个小时,都是痛醒,止痛药没有效果。

临沂病友:一样,听歌减压。

安徽病友:我被肿瘤压迫的不能讲话,不能吃东西,头也痛,脖子也痛,别太紧张,要坚强。

上海病友:分享文献【质子重离子治疗肿瘤患者显著体质量下降影响因素分析及预测模型建立_张志红.caj】,文章将了质子+重离子体质显著下降风险比单纯质子或单纯重离子大7倍,但可能跟剂量有关。

珠海病友:选重离子一定要慎重,骶骨相对好许多,没那么多重要神经。我知道的在日本XX医院做颅内重离子后副作用大的好几例,生活无法自理。日本XX医院同时提供质子和重离子,但我知道的病友去后都是做的重离子。


湖北病友:请问靶向药什么时候吃合适?

重庆病友:现在就可以吃啊,主要看你自己。(腰椎脊索瘤病友,现在吃了靶向药后感觉喉咙有东西咽不下去)

厦门病友:多处转移就可以吃。

湖北病友:我现在没出现转移,症状也不明显,只是复查发现肿瘤有长大一点。(质子后两年半复发)

厦门病友:如果出现背疼或脖子疼建议做脊柱检查,我也是出现这样情况才发现胸椎也有的。

江苏病友:做过pet了上面没显示就不会有问题。

青岛病友:pet-ct一般全身七千,局部四千,没纳入医保,有很多医院是把注射的费用报销。

珠海病友:全身pet有特殊门诊能报,自己出的不多。我前几年当地做的,报销完自己出的不多,所以总费用没细看。

厦门病友:在我们这做全身八千多。不能报销。(重庆病友问吃靶向药会痛吗?本来痛吃药后一天天缓解了)

重庆病友:本来腿疼,这两天有缓解感觉好多了,不知道和靶向药有没有关系。

厦门病友:药有作用的,你还打pd1效果应该更好。

重庆病友:你上次问pd1医生怎么说?能赠药吗?

厦门病友:可以的,但暂时还没考虑上。


临沂病友:我甲状腺刺激激素到22了。

厦门病友:看来这个靶向药会引起甲状腺功能失调。


襄阳病友:分享杰诺单抗注射液1期实验信息。

江苏病友:节后我问问,这个还是蛮有希望的,收了胶母。研究者的级别相当高,是个能拍板的。


廊坊和昆明病友分享碘离子治疗肿瘤链接。

江苏病友:标题党,粒子植入早就有,姑息治疗。有骶骨患者尝试,颅底不适合风险很高。


新疆病友:有没有骶骨脊索瘤手术后,恢复很好,没有影响大小便的朋友?

宁波病友:要看肿瘤大小,长的位置,要问专业医生才行。

新疆病友:医生也不会把话说满,把最坏结果告诉我了,可我才31岁,现在没症状,和正常人一样,担心做完手术就废了。现在没症状,是无意中查腰椎间盘突出发现的。

北京病友:我因为不接受手术所以直接去日本质子和资料。

广州病友:如果没症状,要么直接质子,要么不手术,术后谁也不能保证不会引起功能问题。

江苏病友:观察最合适。3个月复查即可。

厦门病友:观察观察,如果长得很慢就先不管它。现在显示多大?

新疆病友:33*37*28

厦门病友:不算大,先观察着吧,个人感觉。

青岛病友1:骶骨手术会伤到很多神经,建议找北京XX医院郭X医生看看。再去找北京XX医院庄XX医生看看。尽量不要手术。

青岛病友2:手术创伤很遭罪,片子发出来看看。

江苏病友:体积很小,但位置不好。可以给郭X医生看看,有多大把握。骶骨后入路还好,前面做损伤很大,肠子翻上来开腹膜,手术很大。


新疆病友:穿刺是否会刺激和破坏肿瘤,导致肿瘤疯长?

重庆病友:穿刺结果虽然准,但也不是100%准,我就是穿刺误诊,手术病理跟穿刺结果不一致,最准确的还是病理。建议去北京做进一步确诊,不盲目手术。我估计手术费用20万。

广州病友:我爸爸在北京XX医院手术差不多20万。

江西病友:我20+万,还落个残疾。

宁波病友:主要是材料贵,内固定贵。

江苏病友:骨盆一个15万起,固定5-7万,材料费,其他并发症多少有一些。现在据说更贵了,北京XX医院,调整了输液费手术费。脊索瘤换的不多(人造骨盆),很少。

青岛病友:骶骨的话主要目标是尽可能延长复发时间,如果手术能全切,辅以放疗有可能极大延长复发时间,但若复发后想做质子重离子困难些。如果不做手术直接坐质子重离子也可以,上次复查,北京XXX医院牛XX主任也支持这种说法。实验也表名,相比手术后复发再做质子,第一次就做质子十年复发率低很多。


宜宾病友:你们用什么止痛药?

临沂病友:最疼的时候用三级止痛药,现在降到二级,曲马多。

宜宾病友:曲马多,痛散一会儿药效就过了。

临沂病友:还有可待因,俩种二级药效果差不多,价格一样39元,曲马多只有12片,可待因24片。

宜宾病友:什么三级止痛药

临沂病友:吗啡。二级的时候一天最多吃10片,平均4小时左右2片。吗啡要医院药房盖章,神外3位医生盖章签字。泰勒宁和吗啡配合吃效果更好。


(吐槽各种医院……)


宜宾病友:听说过10年不复发,还没见过。

青岛病友:网上看到保持时间最长的,我国的女士,术后无放疗38年复发。还有一位大爷,术后放疗已经保持22年。

广州病友:我只在网上查到最长十年的。

北京病友:我是过15年复发。(第一次术后做了伽马刀)

临沂病友:有个10年复发的,第二次治疗后4年再次复发。

广州病友:X教授现在也怕质子重离子后复发再次手术,术后的治疗比较难。

江苏病友:他有阴影,一年10次手术那位,怕了。(此病友已去世)

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原作者: 病友 来自: 脊索瘤患者互助通讯公众号
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