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近期又来了一位10岁脊索瘤病友,山东的
近期又来了一位10岁脊索瘤病友,山东的
近期又来了一位10岁脊索瘤病友,山东的,颅底上斜坡和鞍区看着痛心。目前瘤体已经达到需要手术的阶段了,已经贴近脑干了。目前我所了解的颅底上斜坡/中斜坡/鞍区/中下斜坡。可以通过CMU内镜技术能达到很高的切除率【 ...
脊索瘤病人的寿命
脊索瘤病人的寿命
刚才在网上看了这么个文章,气炸了!!!! 针对脊索瘤,国内的医疗水平,医疗认知还停留在20年前,可能是这个发病率太低了。 你做过调查吗????这种话说出来,会摧毁多少患者的希望嘛? 鼓励一下病友!!!扬帆 ...
脊索瘤能活多久?
脊索瘤能活多久?
刚才在网上搜索脊索瘤文章找到一篇,脊索瘤能活多久?我家孩子5岁观察到6岁,瘤体为增长。属于发展较慢得。走了弯路治疗,乱治疗得都能活到5年。国内微信群里得都好几年了都在活跃聊天。沟通病情查出来这个病千万不 ...
在海外facebook脊索瘤群做的调查,看到了希望
在海外facebook脊索瘤群做的调查,看到了希望
海外调查了脊索瘤治疗情况。颅底基本都是手术全切+质子,【也有伽马刀的】。骶骨直接质子。
脊索瘤系列文章—— 从确诊到治疗的经验分享【病友凤丹】
脊索瘤系列文章—— 从确诊到治疗的经验分享【病友凤丹】
2019年1月14日我从天坛医院走出来,心情悲痛,为什么这种事会发生到我5岁孩子身上【现在6岁了】。当即查了好多关于脊索瘤文献,以及海外脊索瘤文献,也加入了facebook小组【chordoma support and survivors】2395人 ...