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经验及探索

    脊索瘤-低恶度肿瘤,不能当成良性肿瘤治疗!!!!

    脊索瘤-低恶度肿瘤,不能当成良性肿瘤治疗!!!!

    脊索瘤-低恶度肿瘤不能当成良性肿瘤治疗。脊索瘤是根部在骨头里面。骨头是脊索瘤的养分,骨头里面的肿瘤ki67比外部瘤体的k67%要高。【这个数据来自于一个骶骨病友,做了活检穿刺,骶骨上的活检切篇,ki67是20%,瘤体 ...
    admin2020-1-3 15:35
    脊索瘤—手术后多久去放射治疗—脊索瘤适合什么放射治疗? ... ...

    脊索瘤—手术后多久去放射治疗—脊索瘤适合什么放射治疗? ... ...

    考虑到手术造成的创口还没愈合。皮肉组织切开,1个月左右差不多愈合,2个月左右差不多巩固了骨头,3个月左右差不多愈合,6个月左右差不多巩固放射治疗会导致创口愈合减慢,或者不能愈合伤口在这列一下,各种放射治疗 ...
    admin2019-12-27 15:22
    脊索瘤-骶骨病友放医研会诊-王仙总结+猜测

    脊索瘤-骶骨病友放医研会诊-王仙总结+猜测

    标题起的很烂,但是规划重点1、35岁骶骨属于年龄太小的患者2、骶骨放医研5年控制率77%3、放医研建议先切除在重离子,也可以直接重离子。4、如果直接重离子,照射后死亡的瘤体还在体内几十年可能第二次癌变?这个我问 ...
    admin2019-12-19 22:33
    脊索瘤——转移?

    脊索瘤——转移?

    目前了解的关于脊索瘤容易转移的去分化型脊索瘤,容易转移低分化型脊索瘤,容易转移过度治疗普通型脊索瘤,容易转移,今天了解到一个医生【神经科医生】前后做了11次手术。做了质子【国立质子】活了3年。最后都转移 ...
    admin2019-12-19 16:40
    脊索瘤病理ini1缺失 和s100-

    脊索瘤病理ini1缺失 和s100-

    病理显示 s100- 和ini 丢失,要尽快去做放射治疗/质子/重离子进展太快了。ini缺失手术全切基本2-3个月就会涨到之前大小,s100- 还稍微好点,但也很快大部分脊索瘤病都是s100+S100是神经类的表达,阳性(s100+)说明是 ...
    admin2019-12-19 16:34
    2019年6岁男孩颅底斜坡硬膜地下瘤体变化增长了3毫米

    2019年6岁男孩颅底斜坡硬膜地下瘤体变化增长了3毫米

    2019年12月初,孩子后脑勺疼,就是支撑后脑勺两根筋疼带孩子去复查,瘤体相对10月10日变化不大,但是对比1月9日还是能明显看出来瘤体肥了2-3毫米。已经开始接近脑干了。我的治疗的思路 ... ... ... ...
    admin2019-12-15 21:07
    近期又来了一位10岁脊索瘤病友,山东的

    近期又来了一位10岁脊索瘤病友,山东的

    近期又来了一位10岁脊索瘤病友,山东的,颅底上斜坡和鞍区看着痛心。目前瘤体已经达到需要手术的阶段了,已经贴近脑干了。目前我所了解的颅底上斜坡/中斜坡/鞍区/中下斜坡。可以通过CMU内镜技术能达到很高的切除率【 ...
    admin2019-11-13 14:24
    脊索瘤病人的寿命

    脊索瘤病人的寿命

    刚才在网上看了这么个文章,气炸了!!!! 针对脊索瘤,国内的医疗水平,医疗认知还停留在20年前,可能是这个发病率太低了。 你做过调查吗????这种话说出来,会摧毁多少患者的希望嘛? 鼓励一下病友!!!扬帆 ...
    admin2019-11-11 12:46
    【文献】脊索瘤全球专家共识(颅底部分)的解读与探讨

    【文献】脊索瘤全球专家共识(颅底部分)的解读与探讨

    脊索瘤全球专家共识(颅底部分)的解读与探讨《脊索瘤诊断及治疗专家建议手册》(即下文中的CF共识)发布后,国内有经验丰富的专家团队对其颅底部分发表解读文章,刊于2015年《中华神经外科杂志》,探讨了病理分型、 ...
    aretlas2019-11-9 09:54
    【文献】脊索瘤诊断及治疗全球专家共识

    【文献】脊索瘤诊断及治疗全球专家共识

    我认为《脊索瘤诊断及治疗专家建议手册》是所有患者第一个需要阅读的文献,《手册》内容基于发表在2015年2月《柳叶刀肿瘤学》的指南,这是来自11个国家6个学科(外科、癌症放射科、肿瘤内科、病理科、放射科、流行病 ...
    aretlas2019-11-9 09:53
    【9.13-9.30微信群聊】脊索瘤病友群聊笔记

    【9.13-9.30微信群聊】脊索瘤病友群聊笔记

    宁波病友:妻子(93年)月初诊断骶骨脊索瘤,建议去哪里做手术? 江苏病友:建议北京XX医院郭X,骶骨首选。 青岛病友:骶骨建议直接质子,已经了解几位病友,手术带来的痛苦太大。 广东病友:父亲54岁已经两次手术 ...
    aretlas2019-11-9 09:47
    脊索瘤能活多久?

    脊索瘤能活多久?

    刚才在网上搜索脊索瘤文章找到一篇,脊索瘤能活多久?我家孩子5岁观察到6岁,瘤体为增长。属于发展较慢得。走了弯路治疗,乱治疗得都能活到5年。国内微信群里得都好几年了都在活跃聊天。沟通病情查出来这个病千万不 ...
    admin2019-11-8 14:25
    在海外facebook脊索瘤群做的调查,看到了希望

    在海外facebook脊索瘤群做的调查,看到了希望

    海外调查了脊索瘤治疗情况。颅底基本都是手术全切+质子,【也有伽马刀的】。骶骨直接质子。
    admin2019-11-8 12:57
    以前小陈总结的关于脊索瘤基础知识

    以前小陈总结的关于脊索瘤基础知识

    检查出来自己是脊索瘤该怎么办?先把这篇文章看了,不要慌,最近好几个病友,刚开始非常慌。也有病友太慌了走了弯路导致后续治疗很难。本论坛是众多脊索瘤病友组织。大家一起奋力抗争脊索瘤。 ... ...
    admin2019-11-8 11:19
    颅底脊索瘤,硬膜底下生长慢

    颅底脊索瘤,硬膜底下生长慢

    颅底脊索瘤,硬膜底下生长慢,猜测可能是由硬膜压着导致生长慢。再就是硬膜底下养分少
    admin2019-11-4 18:00
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